Personat me sëmundje të rralla shpesh ballafaqohen me ndërprerjen e terapive përshkak të mungesës së barërava dhe mungesës së tenderëve për kompensimin e tyre.
Ekspertët dhe shoqatat e shëndetësisë kërkojnë sigurimin e barërava për çdo sëmundje si dhe aftësimin dhe edukimin e mjekësve për zbulimin e semundjeve të tilla. Mungesën e barnave për sëmundje të rralla ka qenë aktuale në çdo periudhë pa marrë parasyshë ndryshimet e udhëheqësve të dikasterit të Shëndetësisë.
“Duhet që në vazhdimësi të trajtohen sëmundjet e rralla. Në vazhdimësi të zbulohen sëmundjet e rralla dhe të sillen terapi të reja që praktikohen në botë tek pacientet në Maqedoni”- deklaroi profesori Zoran Gucev.
“Ballafaqohemi me probleme serioze. Nuk kemi terapi tanimë 4 muaj. Që kjo të mos ndоdhë ne apelojmë që është e nevojshme përgatitja e një zgjidhje sistematike e sugjeruar si plan nacional për sëmundje të rralla në të cilin do të përcaktohen që të ekzistojë një institucion me të cilin do të zgjidhen problemet”- deklaroi Anja Vasilkovska Antovska, Shoqata për përkrahjen e personave me sëmundje të rralla “Villson”.
“Disa sëmundje të rralla veçme më nuk janë të rralla, sespe po bëhen gjithmonë e më të shpeshta. Ata pacientë meritojnë të drejtën për t’u diagnostifikuar dhe të trajtohen në mënyrë të përshtatshme- deklaroi” :Katerina Stavriq , Drejtoreshë e Klinikës së Fëmijve.
“Në vazhdim është një revolucion i vërtet dhe nëse shihemi pas 10 viteve me siguri mjekësia do të jetë komplet ndryshe dhe duhet të jetë sepse na duhet jetë më e gjatë më cilësore dhe para së gjithash që ti zbulojmë sëmundjet për të cilat flasim duhet arsimin i përshtatshëm i profesorëve, pa profesorë të mirë nuk kemi mjekësi të mirë”- deklaroi Johanes Majer profesor nga Universiteti “ Paracelsus”.
Sipas ekspertëve numri i sëmundjeve të rralla është shumë i madh kurse nuk bëhen hapa të mjaftueshme për ballafaqimin me këtë problem.
